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何为罕见病
发布时间:2013-02-28 新闻来源: 浏览次数:1302

 

  2月28日为国际罕见病日

罕见病,又称“孤儿病”,是指盛行率低、少见的疾病,但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同,世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%~1%之间的疾病或病变。
根据美国国立卫生院的统计,目前已有6500种疾病被确定为罕见病。对于罕见病,目前我国尚无官方的权威定义,因为中国对罕见病的发病情况尚不十分清楚,而国外数据不一定适合中国国情,这也是目前中国罕见病政策制定的困难和瓶颈。
国内较为人熟知的罕见疾病包括:苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不成症(俗称玻璃娃娃)、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等。